Vandaag wordt voor de twaalfde keer een infuus met chemo aangesloten. Dit zou in principe de laatste moeten zijn, maar dat hangt nog af van de MRI die volgende week volgt. Als daar nog aankleuringen te zien zijn, dan volgen er nóg drie kuren (= zes infusen). Die realisatie was onlangs een bittere pil. Ik vind het lastig dat ik zelf weinig controle heb over het verloop van alles, want daar hou ik nou juist zo van! Ik ben ook best wel klaar met die chemo’s. Het wordt fysiek en mentaal steeds moeilijker en ik wil dit hoofdstuk graag afsluiten. We gaan het zien!
Ruim vier maanden ben ik nu bezig met die chemo’s, precies de hele ‘zomer’. Viermaal is een chemokuur een week uitgesteld geweest omdat mijn bloedwaarden niet goed genoeg waren. Dat is heel gek want ik voelde me juist heel goed voor het begin van een volgende kuur, dus hoe bedoel je ‘bloedwaarden zijn niet goed’?
Over het algemeen ben ik er redelijk doorheen gekomen. Ik heb niet dagen kotsend op de bank gelegen, wel werd het fysiek steeds wat zwaarder en is mijn energie op een veel lager level nu. Maar het had dus zeker slechter kunnen gaan! Dat neemt niet weg dat het een rare periode is geweest waarin van alles is gebeurd. Zo heb ik aan het begin nog een bezoek gebracht aan de spoedeisende hulp omdat ik ineens wazig begon te zien. Extreem droge ogen waren de oorzaak, en dus loop ik al maanden met een bril. (Heeft ook een voordeel, zo vallen m’n dagelijks asymmetrisch getekende wenkbrauwen niet zo op.)
En na de tweede kuur kreeg ik ineens behoorlijke hoofdpijn. Toen ik aan de oncoloog vroeg of dat een bekende bijwerking was, werd ik doorgestuurd naar de afdeling Neurologie. Fijn dat ze alles serieus nemen, maar wel even schrikken als ze voor de zekerheid een MRI willen maken want mogelijk uitzaaiingen. Gelukkig was daar niks geks op te zien! Stiekem vond ik het ook wel leuk om m’n eigen hersenen eens op beeld te zien.
Ook heb ik ondertussen de uitslag gekregen van het erfelijkheidsonderzoek. Helaas hebben ze de BRCA1 genmutatie aangetroffen in mijn DNA. Het is ergens fijn dat te verklaren is waar deze borstkanker door ontstaan is. Maar wel minder leuk dat dit dus betekent dat het altijd terug kan komen. Ik heb namelijk 60-80% kans om borstkanker te krijgen, en 40-60% kans op eierstokkanker. Daarom moet ik nu nadenken of ik mijn andere borst preventief zou willen laten verwijderen, of jaarlijks een controle. En ze adviseren om na mijn 35e mijn eierstokken te verwijderen. Ze zeggen dat eierstokkanker relatief laat ontdekt wordt en dat de overlevingskansen daardoor laag zijn als je er eindelijk achter komt, geen fijne gedachte!
Vorige week had ik de eerste infuusdag van de laatste kuur. Ik voelde me best goed dus liep wat rond door de kamer en bekeek eens het klembord waar m’n schema op staat en persoonlijke gegevens. En toen viel het me ineens op dat bij mijn gewicht een verkeerd getal stond, 10 kilo meer dan dat ik daadwerkelijk weeg?! En dat gewicht stond op het formulier omdat ze daarmee de dosis chemo berekenen… De oncoloog werd erbij gehaald, en zij kon uiteindelijk uitleggen dat een verkeerd gewicht dat ik aan het begin heb opgegeven (sta zelden op de weegschaal en haal een deel van de cijfers wel eens door de war met met m’n lengte als ik beide moet opgeven) leidend is geweest in het systeem. Terwijl zij mij daarna zelf nog gewogen heeft voorafgaand aan de chemo’s en dat ook in het systeem staat! Een fout die niet had mogen gebeuren. De eerste kuur aan het begin heb ik dus een te hoge dosis gehad. Daarna is de dosis al aangepast n.a.v mijn bloedwaarden. Gelukkig ben ik jong en kan mijn lichaam een te hoge dosis wel verwerken. Maar hey, liever iets teveel dan te weinig.
Afijn, ik ben blij als de chemo er vanmiddag op zit. Hopelijk was dat het dan en kan ik me nu gaan focussen op de operatie. Ben nu al druk met het uitzoeken wat voor borstreconstructie ik zou willen. Voor de operatie hoop ik nog een weekje op vakantie te kunnen. Daarvoor moet ik nog ‘goedkeuring’ krijgen van de oncoloog. Soms voelt dit traject als een tweede baan, al die afspraken en nu ook nog eens toestemming vragen voor verlof? Gelukkig is mijn echte baan een stuk flexibeler deze periode.